[건강] 발달장애 아이(15년 10월생) 관찰 일기

전반적인 발달장애 아이 관찰일지

개인적으로 참고하기 위한 매우 주관적인 내용이며, 관계가 있는 분들에게 미미하나마 무언가 도움 될 만한 자료가 있으면 좋겠습니다.

 * 일반적인 보통 아이들이라 생각하는 주관적인 기준(나의 어릴적 기억과 첫째가 현재 둘째 때의 기억을 기준으로 함)

저희 아이는 최초 언어장애 경증으로 진단을 받았고, 그 후 자폐스펙트럼 소견을 들었으며, 장애판정 시 전반전인 발달장애 중증으로 진단을 받았습니다. 

19년 20년 21년 언어치료, ABA 치료(21년 거의 1년 가까이 한주 4회 정도)도 했었고요. 

아주 의미가 없다고는 생각하지 않지만... 들어간 비용 대비 효과는 미미하다고 생각합니다.

22년 23년 tms와 tdcs를 병행했던 경험이 있는 아이이며, 더 어렸을 때에는 베라르도 했습니다.

(베라르는 개인적으론 무쓸모라고 생각)

장치료, 저탄고지 안했습니다. 먹는 부분은 종종 영양제 챙겨 먹이고 있습니다.

정보는 자페스펙트럼, 발달장애 부모님들이 운영하는 유튜브 채널과 국내, 해외 논문들로 정보를 참고해서 보는 편입니다.

병원에서 시행하는 TMS(tdcs도 같이 해줌)는 비용이 만만치 않았고 최초 시행하고 몇 달 정도 아이의 호명 반응 등이 빨라지는 것을 보고 효과가 있다고 느꼈는데 어느 순간 체감되는 부분이 없어서 중단했습니다.

처음 시작할때는 구형장비로 약 6~7만 원 정도 들었던 거 같은데 신형장비로 교체한 뒤에는 1회에 거의 17만원정도 들었습니다.

 * 최초 구형장비 사용시 반응성 체감이 높아서 문제없었던 거 같은데, 해당 병원에 신형장비가 도입되고 의사말로는 신형이 더 깊이 침투한다고 한 번만 해도 된다고 하여 비용적인 부분을 감안하여 한주에 1회씩 치료를 했습니다.

어쨌든 어느 순간부터 효과를 체감하지 못하여 중단하고 개인적으로  약 14~15만 원 정도 하는 가정용 tdcs 장비를 미국 아마존에서 구입하여  23년 8월부터 현재까지 종종 쉬기는 하는데 거의 매일 사용하고 있습니다. 

성인인 제가 직접 사용했을때 솔직히 별 느낌을 받지는 못했지만  찾아본 여러 논문에서 효과가 있다고 증명한 자료들이 많이 있었고, 뇌신경 한가닥이라도 자극에 의해 더 빨리 자라고 이어지기를 바라는 지프라기라도 잡는 심정으로 하고 있습니다.

아이의 성장에 따른 자연스런 호전인지 tdcs 장비 때문인지는 알 수 없지만 약간 호전이 된 상태입니다.

 

치료  : 가정용 tDCS 2023년 8월경부터 시작(약 7개월 경과)

지능(기억력, 언어 등 주관적 개념) : 40 ~ 50%

- 의문사 : 누구, 어디 개념 70~80%, 무엇/뭐 개념 50~80% ( 작년 초 기준 누구, 어디 : 10~50%, 무엇/뭐 개념 : 0~30%)

                의문사를 사용해서 질문은 안함. ??이에요? 하는 수준의 질문

- 조사 : 50~60%

- 접속사 : 0~20%(거의 사용 안함)

- 종합 언어 : 30~40%(지시 수행에 대한 답변, 행동에 대한 언어 소통, 간단한 생활 질의의 답변, 

- 사물 기억 : 80 ~ 90%(사물에 대해 잘 기억)

- 장소 기억 : 80 ~ 95%(장소와 장소 명칭을 매우 잘 기억)

- 숫자 / 산수 : 단순 숫자 70 ~ 80%(숫자를 읽고 개수를 인지), 산수 0 ~ 10%(거의 못함)

- 날짜 개념  : 0 ~ 10%

- 시간 개념 : 0%

- 글자 아는 정도 : 50%(자음과 모음으로 이해하지 않는 듯, 글자를 통으로 기억하는 느낌, 받침 있는 글자를 어려워함.)

 

자폐성 성향(호명 반응, 질의응답 반응 등) : 60~75%

-  23년 9월 14일경 호명반응이 한 단계 상승한 느낌을 받은 이후 조금씩 점점 반응이 올라가는 느낌

- 멍 때리는 빈도나 시간이 23년 초에 비해 매우 줄어듦.

- 상동행동 거의 안 함. 어쩌다 한 번씩 사물을 양손으로 잡고 흔드는 행동 보임.

- 영상 또는 생활하면서 보고 들은 내용에 대한 혼잣말이 많은 편임.

집중력 : 공부는 30%, 놀이는 최소 60%

- 동영상 : 60~90%(동영상을 계속 보고 있는 것이 아니라, 어느 정도 보다가 동영상을 틀어놓고 멀리서 소리를 들으면서 장난감을 가지고 노는 등 다른 행동을 함. 

- 글자 쓰기 : 매우 싫어하는 편 약 3~5분 정도 집중 가능

- 그림 그리기 : 70~90%, 

 

신체기능 : 70%

- 손 움직임 : 양호

- 손아귀 힘 : 약한 편

- 다리 움직임 : 양호

- 다리 힘 : 보통 이상

- 활동성 : 매우 활발(집안에서도 많이 뛰어다님)

 

 

위 내용은 개인적인 참고 자료로 향후 수정할 수 있습니다.